Projektbeschreibung
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Worum geht es in diesem Projekt?

Im Oktober 2017 findet in Würzburg ein Treffen von Familien mit schwerkranken Kindern statt. Wir wollen ihnen und ihren gesunden Geschwisterkindern ein paar unvergessliches Stunden bereiten.

Was bewegt das Projekt in der Region?

Würzburg ist vom 13.bis 15. Oktober 2017 Treffpunkt von Familien und Patienten aus ganz Deutschland, die an den sehr seltenen Stoffwechselstörungen Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff leiden. Forscher und Ärzte werden neue Behandlungsoptionen und aktuelle Forschungen vorstellen. Damit die Eltern unbeschwert den Vorträgen folgen können, sollen die Kinder eine gute Betreuung mit möglichst vielen Höhepunkten beschert bekommen. Aber auch die Familien sollen einen unbeschwerten Tag in Würzburg oder seiner Umgebung geboten bekommen, um dem Alltag mit einem schwerkranken Kind für ein paar Stunden entfliehen zu können.

Warum sollte dieses Projekt unterstützt werden?

Die Diagnose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff für das eigene Kind zu bekommen, ist ein nur schwer zu bewältigender Schock. Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle bereits erworbenen Fähigkeiten, bekommen oft Epilepsie, manche erblinden. Die Krankheit ist nicht heilbar, die Symptome nur zum Teil und sehr schwer therapierbar. Für betroffene Familien ist es extrem wichtig, mit diesem Sckicksal nicht alleine gelassen zu werden. Deshalb sind die Familientreffen so wichtig. Doch sollen die Familien neben wichtigen Experteninformationen auch die Gelegenheit haben, sich in entspannter Atmosphäre auszutauschen, einmal die Seele baumeln zu lassen. Und die Kinder sollen einige unvergessliche Erlebnisse mitnehmen. Sowohl die kranken als auch ihre gesunden Geschwisterkinder, die oft genug zu kurz kommen.

Wie wird das Projekt umgesetzt?

Die Familienkonferenz findet vom 13. bis 15. Oktober in Würzburg statt. Namhafte Experten haben bereits zugesagt. Etliche Familien haben sich bereits angemeldet. Hotel und Tagungsräume sind gebucht. Für die Kinderbetreuung stehen wir bereits in Kontakt mit erfahrenen Kinderkrankenschwestern. Jetzt suchen wir noch einen Clown; Zauberer oder Musiker für die Kinder. Am zweiten Konferenztag planen wir einen Ausflug, eine Bootsfahrt oder anderes besonderes Erlebnis für alle Familien in oder um Würzburg.

Wer steht hinter diesem Projekt?

„Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ ist eine bundesweit tätige Selbsthilfegruppe für Patienten und Familien, die an der sehr seltenen Stoffwechselstörung GM-2-Ganliosidose (nach ihren Entdeckern je nach Krankheitstyp Tay-Sachs oder Sandhoff genannt) leiden. Wir bringen betroffene Familien zusammen, tauschen Informationen aus und sammeln Spenden zur Unterstützung der Forschung an diesen sehr seltenen Krankheiten. Wir wollen den Familien helfen, die Krankheit bekannter machen, den Betroffenen eine Lobby sein. Zusammen mit Forschern, Medizinern und betroffenen Familien hat die Selbsthilfegruppe eine Broschüre mit den wichtigsten Informationen zusammengestellt.

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Unterstützer:

  • Sparkasse Mainfranken Würzburg

    Bis 30.09.2017 verdoppeln wir die eingehende Spenden (maximal 1.000 Euro Gesamtsumme). Wir drücken weiterhin die Daumen!

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    € 30.00
  • € 20.00
  • Sparkasse Mainfranken Würzburg

    Gerne überweisen wir die Starthilfe über 250 Euro an dieses wichtige Projekt. Zusätzlich verdoppeln wir alle Spenden (bis zu 1.000 Euro Gesamtbetrag), die bis Ende September für dieses Projekt eingehen. Wir drücken die Daumen!

    € 250.00
8 Unterstützer
1.240 € von 2.500 €
49%
5 Tage verbleibend
EUR
Dieses Projekt endet am 24.09.2017 um 23:59 Uhr.
Spendenbescheinigung möglich

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