Projektbeschreibung
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Worum geht es in diesem Projekt?

Betroffene Patienten der sehr seltenen und schrecklichen Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff, sowie deren Familien zusammen bringen. Damit sie sich austauschen, gegenseitig helfen und stützen können.

Was bewegt das Projekt in der Region?

Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind extrem seltene Stoffwechselstörungen. Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und werden sehr schnell zum Pflegefall. Den allermeisten bleibt nur ihre Kindheit, ein ganzes Leben zu erleben. Betroffene Erwachsene verlieren nach und nach immer mehr motorische Fähigkeiten. Da die Krankheiten zum Glück sehr selten sind, bleiben Betroffene sehr oft mit ihrem Schicksal allein. Haben keine anderen Betroffenen zum Austausch über die Krankheit, ihre Symptome, geeignete Hilfsmittel, neue Therapieansätze, etc.. Eltern betroffener Kinder quält zusätzlich die Tatsache, dass schwer kranke und sterbende Kinder in unserer Gesellschaft tabuisiert werden. Der Selbsthilfeverband Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. aus Höchberg bei Würzburg hilft den Familien mit Austauschforen im Internet und organisiert regelmäßige Familientreffen für ganz Deutschland in Würzburg. Das nächste findet vom 13. Bis 15. Oktober 2017 in Würzburg satt. Der Verein beteiligt sich organisatorisch und finanziell an europäischen Familientreffen und ermöglicht deutschen Familien die Teilnahme daran. Das nächste europäische Treffen ist vom 16. bis 18. Juni 2017 in London.

Warum sollte dieses Projekt unterstützt werden?

Wer das Schicksal einer so schweren Erkrankung wie Tay-Sachs oder Sandhoff zu tragen hat, der freut sich auch über die kleinste Hilfe. Vor allem wenn sie ihn aus der auferzwungenen Isolation holen kann. Familientreffen sind bei derartigen Krankheiten deshalb besonders wichtig und aufbauend. Doch sie kosten viel Geld. Die europäischen Familientreffen finden meist in europäischen Hauptstädten, gerne in der Nähe eines großen Freizeitparks, statt. Denn auch für die kranken Kinder und ihre meistens gesunden Geschwister sollen sie einen Höhepunkt im Jahr markieren. Die Eltern tauschen sich untereinander aus und bekommen die Chance, mit ausgewiesenen Experten der Krankheiten ins Gespräch zu kommen. Es gibt aktuelle Informationen über den Stand der Forschung an neuen Therapien und Medikamenten. Deshalb nimmt die deutsche Selbsthilfegruppe immer einen Arzt und Experten für die Krankheit zu den europäischen Treffen mit, damit sich auch die wenigen Experten dieser extrem seltene Krankheiten austauschen können. Das alles kostet viel Geld, denn gerade die europäischen Treffen sind mit hohen Anreise- und Übernachtungskosten verbunden. Hier hilft „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ den betroffenen Familien auch finanziell. Es soll keine Familie aus finanziellen Gründen ausgeschlossen werden. Dafür brauchen wir Spenden, dafür brauchen wir Ihre Unterstützung!

Wie wird das Projekt umgesetzt?

Alle von Tay-Sachs und Sandhoff betroffenen Familien in Deutschland werden im Frühjahr zur europäischen und im Herbst zur deutschsprachigen Familienkonferenz eingeladen. Zu den diesjährigen Treffen hat unter anderem Professor Timothy Cox (London, 16. bis 18. Juni) zugesagt, der an einer Gentherapie forscht, die die Krankheit stoppen könnte. Zum deutschen Treffen (Würzburg, 13. bis 15. Oktober) hat unter anderem Professor Konrad Sandhoff zugesagt, der 1968 die nach ihm benannte Krankheit entdeckt hat. „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ beteiligt sich an den Fixkosten der europäischen Konferenz, hilft bei der Vorbereitung und veranstaltet die deutschsprachige Konferenz selbst. Der als gemeinnützig anerkannte Verein versucht dabei die Teilnahme-Kosten für die Familien so gering wie möglich zu halten. Sehr wichtig ist auch der ständige Kontakt zu den einschlägigen Spezialabteilungen der Universitätskliniken, damit Familien oder Patienten nach der Diagnose von dem Verein und den Familientreffen erfahren. Daneben müssen wir die Krankheiten bekannter machen. Denn nach wie vor gehen Experten davon aus, dass auf ein diagnostiziertes Kind, mindestens vier kommen, bei denen diese seltene und wenig spezifische Erkrankung gar nicht erst diagnostiziert wird.

Wer steht hinter diesem Projekt?

„Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ wurde im Januar 2015 in Höchberg bei Würzburg gegründet. Die Gründer Birgit Hardt und Folker Quack wollten mit der Sandhoff-Erkrankung Ihres Sohnes Dario nicht alleine bleiben. Zu diesem Zeitpunkt kannten sie in Deutschland gerade einmal eine weitere betroffene Familie. Heute vertritt der Verein 14 betroffene Familien in ganz Deutschland (davon zwei aus Mainfranken) und hat enge Kontakte zu weiteren vier Patienten im deutschsprachigen Ausland. Von Anfang an war der Verein Mitglied des Europäischen Tay-Sachs und Sandhoff Charity-Consortiums (ETSCC) und organisierte im Herbst 2015 die erste europäische Familienkonferenz auf deutschem Boden. Zusammen mit seinen zirka 40 Vereinsmitgliedern organisiert der Verein Spendenaktionen, Plattformen im Internet und hält Kontakte zu Forschern und der Pharmaindustrie. Neben der Zusammenführung und Unterstützung betroffener Eltern will der Verein auch die Forschung an dieser und ähnlichen seltenen Erkrankungen vorantreiben, um sie möglichst bald besiegen zu können.

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Unterstützer:

  • Sparkasse Mainfranken Würzburg

    Im Rahmen der Aktion "Wir verdoppeln Deine Spende (bis max. 1.000 Euro pro Projekt)" unterstützen wir gerne diese wichtige Initiative und hoffen auf weitere Spender! Den Initiatoren wünschen wir weiterhin viel Kraft und Ausdauer für ihr beeindruckendes Engagement.

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  • Silvia Sack

    Hier muss man einfach unterstützen und helfen.

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    Unser Projekt sollte regelmäßig unterstützt werden! Hier ist erst der Anfang!

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    Anonym

    € 11.00
11 Unterstützer
2.460 € von 5.000 €
49%
15 Tage verbleibend
EUR
Dieses Projekt endet am 12.04.2017 um 23:59 Uhr.
Spendenbescheinigung möglich

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